Olá

Chamo-me Isabel e sou mãe do Afonso Inês, um bebé de sete meses que nasceu com uma doença rara, Sequência de Pierre Robin (código de classificação ORPHA138066 - organização europeia para as doenças raras e medicamentos orfãos).

De acordo o Portal da Saúde, tutelado pelo Ministério da Saúde, as doenças raras – também designadas como doenças órfãs – são aquelas que afectam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral. Ocorrem com pouca frequência ou raramente. Existem ainda variantes raras de doenças frequentes. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afecta uma em duas mil pessoas. Estudos recentes realizados no Reino Unido estimam que que proporção desta doença seja de 1 para cada 8.500 nados vivos.

O meu objectivo ao criar este blog é partilhar com outros pais e familiares de bebés com esta doença experiências, dificuldades e estados de alma..

A todos os que quiserem contribuir agradeço desde já.

Até breve